"Je m'appelle Ashley Rose. J'ai 20 ans et je suis étudiante en troisième année à l'université. J'aime chanter, je suis au théâtre et je viens d'une très grande famille. J'aime répandre le bien être autour de moi et utiliser ma propre histoire pour éduquer les gens, en particulier les jeunes, sur la réalité du VIH / sida."
À l’âge de six mois, les médecins prédisaient qu’Ashley Rose n’en avait que pour quelques semaines à vivre. Après s’être réveillée d’un coma et avoir reçu un diagnostic de sida transmis par sa mère à la naissance, Ashley s’est retrouvée le système immunitaire à plat, aux prises avec une maladie qui ravageait son minuscule corps d’à peine trois livres.
C’est à ce moment que la Société de l’aide à l’enfance de l’Ontario a communiqué avec Kari Murphy. L’organisme, qui avait déjà fait 200 appels, cherchait désespérément quelqu’un qui accepterait de fournir des soins palliatifs à un minuscule bébé dont les jours étaient comptés. Kari a répondu à la demande et accueilli Ashley chez elle.
La petite, qui devait être nourrie à l’aide d’une sonde d’alimentation, était frêle. Sa peau était si mince qu’on pouvait suivre chacune de ses veines. La famille Murphy prenait déjà soin de cinq autres enfants, dont quatre, qui n’étaient pas les siens, étaient atteints d’incapacités. Kari se souvient du calme qui avait envahi Ashley lorsqu’elle l’avait ramenée à la maison dans ses bras pour la toute première fois.
Contre toute attente, l’état d’Ashley a commencé à s’améliorer. Grâce à des traitements médicaux – des comprimés et des sirops qui goûtaient le kérosène – et à l’amour de sa nouvelle famille, Ashley est parvenu à reprendre des forces. Son système immunitaire a commencé à reprendre le dessus et sa charge virale, à diminuer.
"Je ne serais pas vivant aujourd'hui sans les médicaments développés grâce aux recherches novatrices sur le VIH."
Aujourd’hui, Ashley est une jeune femme enjouée de 20 ans et l’un des dix enfants adoptés ou pris en charge par la famille Murphy. Son régime médicamenteux lui permet de maintenir une bonne santé, et son VIH est indétectable. Chaque jour, les effets de sa maladie se font sentir – par exemple, elle perd ses cheveux et souffre de pertes de mémoire à court terme. Les rendez-vous mensuels chez le médecin font partie de sa vie depuis toujours.
“La stigmatisation représente encore un problème. Les jeunes ont besoin de plus d'informations. Mais les médicaments sont plus faciles à prendre et fonctionnent bien. Aujourd'hui, je suis en santé et indétectable.”
Ashley parle ouvertement de son statut sérologique et dénonce activement la stigmatisation entourant le VIH. Les événements qui ont marqué son passé sont une source d’inspiration pour de nombreuses personnes à travers le monde.
Elle espère que l’avenir permettra de trouver un remède contre le VIH et le sida. Ashley agit à titre d’ambassadrice bénévole auprès de la Fondation canadienne de recherche sur le SIDA (CANFAR) et d’un certain nombre d’autres organisations liées au sida. Enfin, elle a été invitée à prendre la parole à l’occasion du gala de l’ONUSIDA à Genève, en Suisse, et de l’Assemblée générale des Nations Unies à New York.
“Le VIH / SIDA n'est pas chose du passé. Il s'agit encore d'un problème de santé très grave et l'éducation est la clé pour mettre fin au sida. La Journée mondiale du sida est l'occasion de se souvenir de ceux que nous avons perdus, continuons de perdre et de saluer ceux qui combattent à nos côtés.”
